Beide Kinder haben die gleiche seltene Krankheit: Die Mutter muss sich entscheiden, welchem der beiden sie eine Niere spenden will

von Barbara

14 Januar 2021

Beide Kinder haben die gleiche seltene Krankheit: Die Mutter muss sich entscheiden, welchem der beiden sie eine Niere spenden will
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Das Leben besteht manchmal aus komplizierten Entscheidungen, mit denen man konfrontiert wird, die einige der schlimmsten Szenarien, die einem in den Sinn kommen, in die Realität umzusetzen scheinen.

Etwas davon weiß die Frau im Vereinigten Königreich, von der wir gleich sprechen werden, die aufgrund einer genetischen Krankheit, an der zwei ihrer Kinder in kurzer Zeit erkrankten, zu einer Entscheidung gezwungen wurde, die sie nie im Leben für möglich gehalten hätte. Eine komplexe Geschichte, die auch nützlich ist, um Licht auf einen Zustand zu werfen, der Aufmerksamkeit und Bewusstsein verdient.

via Mirror

Sarah's son and daughter have the same rare illness and she is a donor match for both.

Pubblicato da BBC News su Giovedì 7 gennaio 2021

Mirror

Sich zwischen dem Sohn und der Tochter entscheiden zu müssen: So ausgedrückt, klingt das nach einer ziemlich unglaublichen Situation, aber genau das ist Sarah Bingham, 41, aus Northumberland, Großbritannien, leider passiert. Alles begann 2016, als bei der 16-jährigen Ariel Nephronophthisis eine seltene genetische Krankheit diagnostiziert wurde, die jüngere Menschen betrifft und zu Nierenversagen führt.

Drei Jahre später erlitt Noah, 20, leider auch das gleiche Schicksal. Nachdem er erkrankt war, bestätigten Tests das, was befürchtet wurde: Nephronophthisis, und zwar in einer noch schwereren Form als bei seiner Schwester. Angesichts der verminderten Nierenkapazität von Sarahs beiden Kindern entschieden die Ärzte, dass die einzige praktikable Lösung eine Transplantation sei, die natürlich mit einem kompatiblen Spender durchgeführt werden sollte.

 

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kidneyresearchuk.com

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Das Schicksal wollte es, dass die Verträglichkeit nur bei Sarah gegeben war: Der Vater der Jungen hatte nämlich nicht die nötigen Voraussetzungen, um eine seiner Nieren zu spenden. Und das war der Punkt, an dem für die Frau der Albtraum Wirklichkeit wurde. Die Entscheidung für eins ihrer beiden Kinder, dem sie eine Niere spenden wollte, war eine fast unmögliche Entscheidung. Traurigerweise überließen die Ärzte trotz der extrem schwierigen Entscheidung offiziell der Frau die Entscheidung.

"Beide meiner Kinder brauchten eine Niere, aber ich konnte natürlich nur eine spenden - das war schrecklich", erzählt Sarah, und man kann es ihr kaum verdenken. Glücklicherweise tat sich inmitten dieser schwierigen Umstände ein Hoffnungsschimmer auf. Zwei Freunde der Familie erwiesen sich nach den notwendigen Tests als passend für Noah, was Sarah erlaubte, ihre Niere an ihre Tochter Ariel zu spenden.

 

Piqsels - Not the actual photo

Piqsels - Not the actual photo

Eine Situation, die ein ziemlich krasses Licht auf die Nephronophthese geworfen hat, eine Krankheit, über die viele Familien mit Kindern besser informiert sein sollten. "Es ist eine grausame Realität", kommentiert Maria Tennant, Kommunikationsmanagerin bei Kidney Research UK, einer Wohltätigkeitsorganisation, die Geld für Nierenkranke sammelt, "Es gibt nicht genug Transplantate für alle, die eines brauchen, und die Dialyse kann sehr kompliziert sein".

Obwohl die Krankheit selten ist, kann sie zu Komplikationen und Notfällen führen, auf die oft weder Familien noch Gesundheitssysteme vorbereitet sind. Deshalb haben die Verbände, die sich damit befassen, die Gelegenheit ergriffen, das Bewusstsein zu schärfen und jeden zu ermutigen, Organe zu spenden. Wir können Ariel, Noah und den vielen anderen jungen Menschen, die wie sie gegen seltene und schwere Krankheiten kämpfen, nur alles Gute wünschen.

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